A jornada de pacientes com esclerose múltipla no Brasil é marcada por um obstáculo crítico: a demora no diagnóstico. Dados recentes de uma pesquisa realizada pela HSR Health, em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revelam que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para obter uma confirmação definitiva da doença. Esse atraso não é apenas burocrático, mas um fator determinante que acelera a progressão de danos neurológicos permanentes.
O estudo, que ouviu 368 pessoas em tratamento, foi lançado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade. Os números expõem uma realidade preocupante: 56,8% dos entrevistados receberam diagnósticos incorretos antes de identificarem a esclerose múltipla. Em casos extremos, 14,1% dos pacientes esperaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o início do tratamento adequado.
Impactos da demora no diagnóstico de esclerose múltipla
A rapidez no diagnóstico é fundamental para preservar a reserva funcional do sistema nervoso central. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a espera prolongada permite que a doença cause danos cumulativos. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, o que pode levar a sequelas definitivas”, explica o especialista.
A pesquisa aponta que o paciente percorre, em média, quatro médicos diferentes antes de chegar ao diagnóstico correto. As barreiras são diversas: 36% dos entrevistados apontam a dificuldade de avaliação por parte dos profissionais de saúde, enquanto 23% citam o acesso restrito a exames de imagem, como a ressonância magnética, que possuem custo elevado. A confusão com outras patologias, como quadros de ansiedade ou problemas oftalmológicos, é comum, já que os sintomas iniciais — como formigamento e embaçamento visual — tendem a oscilar e melhorar espontaneamente no início do quadro.
A rotina de quem convive com a doença
A esclerose múltipla é uma condição autoimune, crônica e inflamatória que atinge cerca de 40 mil brasileiros, afetando majoritariamente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, vivenciou essa trajetória de incertezas por quatro anos. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, relata. Apenas após exames específicos de crânio e coluna, além da coleta de líquor, ela obteve o diagnóstico.
Hoje, Lucimara adapta sua rotina profissional para lidar com a fadiga e a sensibilidade ao calor. Ela utiliza o método Pilates, que ensina online e presencialmente, como ferramenta de suporte. Sua experiência reflete o desafio de manter a autonomia: 72,8% dos pacientes relatam prejuízos na renda, e 32,6% escondem o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de estigma ou demissão.
Avanços terapêuticos e desafios de acesso
Apesar da ausência de cura, o cenário terapêutico mudou drasticamente. “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada aos 20 anos, aos 40 já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, conseguimos evitar que isso aconteça”, afirma Kleinpaul. Atualmente, 48% dos pacientes ouvidos estão estáveis ou em remissão, o que permite que muitos permaneçam economicamente ativos.
Contudo, o acesso ao tratamento ainda enfrenta gargalos. Cerca de 41,2% dos pacientes relataram interrupções ou necessidade de remarcação de terapias devido à burocracia de planos de saúde ou falta de medicamentos. Além do impacto físico, a saúde mental é severamente afetada, com altos índices de ansiedade e depressão. O acolhimento multidisciplinar, portanto, torna-se tão necessário quanto o controle medicamentoso.
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