A empresária Mila Seidl, de 41 anos, esposa do renomado piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, mais conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, está em uma corrida contra o tempo. Ela busca incansavelmente acesso a um tratamento experimental para a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão que acomete seu marido.
Em uma declaração emocionada à Folha neste domingo (23), Mila Seidl ressaltou a gravidade da situação e a firmeza do diagnóstico. “Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele; decidi lutar”, afirmou, evidenciando sua determinação diante do cenário desafiador. A família aguarda a alta hospitalar de Lito nos próximos dias para que ele possa continuar os cuidados em casa, enquanto a batalha por uma terapia inovadora se intensifica.
A luta contra o tempo e o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob
O diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob para Lito Sousa está clinicamente e laboratorialmente confirmado, dissipando quaisquer dúvidas sobre a condição. Mila Seidl esclarece que os questionamentos sobre a precisão do diagnóstico são infundados, dada a robustez dos exames realizados. “Tem muita gente questionando se o diagnóstico está certo. Sim, está. Não tem como trabalhar com suposições”, pontua.
Entre os exames que atestam a doença, Lito possui uma ressonância magnética com laudo conclusivo e o teste RT-QuIC, realizado no líquor, que detecta proteínas priônicas anormais. Este último é considerado um dos principais avanços para o diagnóstico precoce da DCJ, e sua resposta levou cerca de duas semanas e meia. A única etapa não realizada foi a biópsia cerebral, procedimento que, segundo Mila, não é mais amplamente utilizado na prática médica atual para essa finalidade.
Sintomas atípicos e o impacto na vida de Lito Sousa
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é conhecida por sua rápida progressão e por afetar severamente as funções cognitivas e motoras. No caso de Lito Sousa, a manifestação da doença apresenta características atípicas. Embora sua mobilidade esteja significativamente comprometida – ele consegue andar apenas entre 10 e 15 metros, sempre com o auxílio de duas pessoas devido à falta de equilíbrio e dificuldade na sustentação do tronco –, sua cognição permanece surpreendentemente intacta.
Mila detalha o impacto diário dos sintomas: Lito não consegue se alimentar nem tomar banho sozinho. A visão é um dos problemas mais debilitantes. “Não é que ele não enxerga. Ele enxerga, mas não dá o foco. Um [olho] olha para uma coisa e o outro para outra coisa. No final das contas, ele não consegue ver nada”, explica a esposa. Essa condição impede que ele realize atividades simples como assistir televisão, ler notícias no celular ou um livro, tornando-o dependente de terceiros para muitas interações com o mundo exterior. No entanto, a lucidez de Lito é um ponto fora da curva para a DCJ, que geralmente inicia com alterações cognitivas e comportamentais. “O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional”, afirma Mila, destacando a urgência de um tratamento para proteger essa função cerebral antes que a doença avance.
A busca por esperança: tratamento experimental e a ciência
A percepção de Mila é que a doença de Lito evolui semanalmente, o que intensifica a urgência na busca por um tratamento. “Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi” perdido, lamenta. A esperança reside agora em uma terapia experimental. O Broad Institute, uma renomada instituição de pesquisa biomédica afiliada ao MIT e Harvard, enviou um e-mail neste domingo solicitando o prontuário médico de Lito para avaliação de um possível tratamento experimental.
A DCJ é uma doença priônica, causada por proteínas que se dobram de forma anormal e induzem outras proteínas a fazer o mesmo, levando à degeneração cerebral. Atualmente, não há cura conhecida, e os tratamentos existentes são apenas paliativos, focados em aliviar os sintomas. A possibilidade de um tratamento experimental, especialmente vindo de uma instituição de ponta como o Broad Institute, representa um raio de esperança para a família de Lito Sousa e para a comunidade de pacientes com doenças raras, que frequentemente enfrentam a falta de opções terapêuticas eficazes.
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